Alzhéimer, el ladrón de la memoria: vivir sin olvidar quién eres es el reto diario de 11.000 ourensanos

La voz de “La más grande” resuena en el pasillo que da acceso al Aula Taller que dirige Raquel. “Grabé tu nombre en mi barca… me hice por ti marinero…”, arranca la artista de Chipiona con ese torrente de voz que la caracterizaba. Una quincena de usuarios de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer (Afaor) escucha atentamente la canción mientras la educadora social pregunta quién es la intérprete. Tienen entre 75 y 85 años y probablemente entonaron “Como una ola” muchas veces tiempo atrás, pero ahora no son capaces de identificar a la tonadillera. Raquel les echa una mano al apuntar las primeras sílabas del nombre y entonces sí, una usuaria se adelanta al resto y espeta: “Rocío Jurado”.

En la parte superior de un armario puede leerse la frase “El alzhéimer borra la memoria, no los sentimientos”, regalo de un grupo de alumnos que realizó el curso de cuidadores en el centro.

Los talleres de Afaor agrupan a los usuarios con un nivel parejo de capacidades en base a tres categorías: cognitiva, física y social; por eso constituyen un lienzo de las etapas que jalonan esta dolencia degenerativa e irreversible, desde la más temprana en que la persona funciona con independencia pero presenta fallos en la memoria, a la intermedia y avanzada. Las consideraciones que se reproducen a continuación proceden del equipo de Afaor, que cuenta con una veintena de profesionales, tras asistir a varias jornadas para este trabajo.

Memoria y sentimientos

La sala donde trabaja Laura, educadora social, está llena de carpetas con hojas de cálculo, juegos de palabras o dibujos. Una muestra de la relevancia de estos ejercicios es que el centro contabiliza unos 10.000 folios cubiertos por los usuarios cada mes. En la parte superior de un armario puede leerse la frase “El alzhéimer borra la memoria, no los sentimientos”, regalo de un grupo de alumnos que realizó el curso de cuidadores en el centro. La expresión fue popularizada por el alcalde de la Barcelona olímpica y posterior presidente de la Generalitat, Pascual Maragall. El pasado 2 de marzo, en el programa “Y ahora Sonsoles”, la hija del político socialista, Cristina Maragall, explicó que su padre decidió ir al médico porque sufría mucho estrés, pero nadie sospechaba del alzhéimer. “Reaccionó con rebeldía a la enfermedad”, aseguró Cristina, “no aceptaba que debía dejar de hacer ciertas cosas”. Para Cristina, lo peor no es que su padre pierda la memoria, sino el contraste entre el hombre brillante que fue y lo que queda de él. Hoy, Pasqual no recuerda quiénes son sus familiares, pero reacciona positivamente cuando interactúa con ellos. “He aprendido a comunicarme con él a través de la piel y del corazón”, relata su hija.

Las fases

“No hay dos personas iguales y no hay dos alzhéimers iguales”, afirma Miguel Lázaro, coordinador de Afaor tras observar cientos de casos. La teoría médica establece tres fases, leve, moderada y grave, que pueden subdividirse en otras siete, desde las etapas preclínicas hasta la demencia grave, según la Escala Global del Deterioro (EGD). Pero la práctica, como recomienda la trabajadora social Noa Gallego al cuidador-familiar, aconseja “aparcar las escalas”: “No adelantemos acontecimientos. Olvidémonos de los ‘isis’… ¿y si se pone agresivo?, ¿y si se pierde? Vayamos día a día, qué puede hacer hoy el enfermo y qué no, qué le da miedo hoy y qué no. Eso es tangible”.

Detección precoz

El tiempo de supervivivencia es muy variable, desde los 3 y 11 años tras el diagnóstico a más de veinte. El trabajo en etapas iniciales tiene un efecto multiplicador, ya que permite ralentizar el deterioro para disfrutar más y mejor de la vida. Es el caso de Rosa, una de las usuarias más joviales de Afaor. La investigación ha evolucionado la detección precoz, de hecho la Asociación cuenta con usuarios cada vez más jóvenes, al filo de los 60 años.

Rutina y más rutina

A las 10.30 horas, una fila de usuarios está a punto de entrar en la sede de Afaor. Mismo sitio, misma hora. La rutina aporta seguridad en una dolencia que resta memoria y suma confusión. La monotonía cotiza al alza, sobre todo a partir de fases intermedias que acentúan la desorientación espacial y temporal. “Si eres del Couto, no vayas a tomar el vino al Puente”, dice Lázaro, fija los hábitos hacia marcos repetitivos que aporten control. Un niño aprende, con alzhéimer se desaprende. Otro mantra: “Si la familia no está bien, no se puede cuidar bien”.

La frustración

La cabeza de una persona con alzhéimer suele generar angustia tanto en uno mismo como en el familiar-cuidador. Puede que primero se olvide de recoger al nieto en el colegio, después que confunda a la mujer con la hermana y finalmente que acabe por no reconocerse. Otro ejemplo de frustración se produce cuando no es capaz de verbalizar lo que quiere decir. También cuando se empiezan a borrar los nombres. Y, sobre todo en los hombres, la retirada del carné de conducir.

Acierto y error

Uno de los fallos más comunes entre familiares y cuidadores tiene que ver con la infantilización del enfermo, muy en línea con ese dicho que reza: “Unha vez vello, dous veces neno”. Además, la sobreprotección antes de tiempo también contribuye a fomentar la pérdida de autonomía y la frustración que ello conlleva: “Xa non valgo para nada”, suelen decir los enfermos. Por tanto, como apunta Lázaro, “tratemos de que la abuela siga pelando patatas el máximo tiempo posible, aunque las pele mal, y si no puede tener un cuchillo entre las manos, quizá pueda lavar la lechuga, que es una tarea más sencilla”. En una fase tan delicada esta, suele funcionar muy bien la asignación del cuidado de una mascota. Aunque solo sea en tareas concretas, el objetivo es conservar la autonomía el mayor tiempo posible. Y nuevamente aparece el caso de Rosa, una de las usuarias más especiales de Afaor desde hace quince años por su aporte de alegría. Una detección precoz combinada con fuerza de voluntad y optimismo equivale, en su caso, a que la dolencia avance lentamente. Su marido acude por las tardes también como usuario.

Reportaje de un caso concreto

En este vídeo puedes visualizar el reportaje realizado a Conchi, mujer y cuidadora, y Pepe, enfermo de alzhéimer.