Contra una enfermedad invisible

Sueño, falta de concentración, cansancio continuo o fatiga extrema. Estos son algunos de los síntomas con los que convive María Jesús Justel y los más de cien ourensanos que padecen fibromialgia. Una enfermedad infradiagnosticada que afecta al 3% de la población en la provincia y que Justel, quien también preside la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Ourense (Affou), define con una contundente afirmación: “es vivir con el dolor, asumirlo y llevarlo de la mejor manera posible”. Asumir el sufrimiento se ha convertido en una realidad habitual para quienes, a pesar de sus constantes visitas al médico, no encuentran ni una solución ni un tratamiento que pueda frenar los síntomas o las enfermedades asociadas como el colon irritable o el hipertiroidismo.

“Cuando tienes un brote fuerte, simplemente que te rocen ya es un dolor inmenso. Hay días en los que meterme en la ducha es como que me caigan alfileres encima”. El de María Jesús es el testimonio de quien, a pesar del dolor, se siente privilegiada por encontrarse “muy bien atendida”. Pero esta no es la regla general que rige en la mayor parte de pacientes. El contexto sanitario en el que se enmarca la fibromialgia se caracteriza por “un proceso médico no multidisciplinar, un vaivén entre profesionales y muchísimo tiempo de espera para conseguir una consulta”.

Unidad específica

Desde Affou consideran la ausencia de una unidad específica que gestione todos los síntomas en conjunto, como uno de los principales problemas a los que se enfrenta la enfermedad: “Se han dado grandes pasos, pero por lo que más luchamos es por esa unidad, porque no te pueden derivar a un reumatólogo que te ve dentro de tres meses, que te mande una prueba para dentro de otros seis y que después te tenga que ver otro especialista al año siguiente, sin conexión entre uno y otro”. Es precisamente por esto, que iniciativas como recogidas de firmas o mesas informativas en el hospital, se convierten en actuaciones recurrentes para que la fibromialgia pueda traspasar una pantalla que invisibiliza a quien convive con el dolor. “Aún hay médicos que no creen en la enfermedad”, reconoce con desazón Justel, quien asegura además que son casi en su totalidad, los pacientes que terminan siendo víctimas de una depresión. Affou busca servir de alivio en este entorno hostil con actividades de apoyo como psicología individual o grupos de ayuda mutua abiertos a quien lo necesite, trabajando actualmente con más de 110 socios.