El Congreso aprueba la Ley ELA de forma definitiva

El debate del dictamen aprobado por la Comisión de Derechos Sociales y Consumo sobre la Proposición de Ley, persigue mejorar la calidad de vida de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se plantean cambios legislativos por parte del Gobierno de España que garanticen la propuesta de recursos y coordinación de cuidados sociales y sanitarios de los afectados.

Asisten a la Cámara Baja en calidad de invitados los representantes de las asociaciones de la ELA que han reivindicado, durante años, el acuerdo de los grupos parlamentarios a favor de esta norma. La normativa tiene como propósito mejorar la atención a pacientes de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas graves. La ley quedó olvidada tras las elecciones generales de 2023. En octubre del 2024 alcanzan la aprobación definitiva para su posterior ratificación en el Senado y publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE).

Un enfermo de ELA recibe la noticia

Al término de la votación, en uno de los palcos del Congreso un enfermo de ELA recibió la noticia. Se trata de Jordi Sabaté Pons, quien a través de sus redes sociales se convirtió en un referente de la lucha por esta ley.

En el vídeo que él mismo comparte se le observa visiblemente emocionado. "Hoy he llorado de emoción porque hemos logrado el derecho a la vida", escribe Jordi.

Camino hacia la aprobación de ley

• Fue en junio del 2021 cuando el Congreso de los Diputados aprobó la Proposición No de Ley (PNL) que instaba a desarrollar un Plan Nacional en pro de los afectados por la ELA. En el mismo mes, la "Declaración de Sevilla" sirve como iniciativa para promover la investigación de la enfermedad. En diciembre del mismo año, se presenta la primera propuesta de texto de ley ELA.
• En marzo del 2022, se aprueba en el Congreso la toma en consideración del texto, entrando en juego la Comisión de Derechos Sociales del Congreso. Más tarde, asociaciones, familiares y sanitarios inician concentraciones exigiendo su aprobación. En junio, el Congreso da luz verde al Plan Nacional ELA.
• En enero del 2023, el Ministerio de Sanidad trabaja en esclarecer los detalles del Plan Nacional ELA. En marzo, se crea un fondo específico para la investigación de la enfermedad. Un mes después, los pacientes vuelven a movilizarse para pedir el desbloqueo de ley. En julio, el proceso legislativo se ve interrumpido por las elecciones generales.
• En febrero del 2024, se inicia la creación de centros dedicados a pacientes de ELA. Además, Juan Carlos Unzué reclama la Ley en el Congreso de los Diputados. En marzo, se aprueba la toma de consideración de Ley ELA y la propuesta de texto de Ley ELA de Junts per Catalunya. Continúan las concentraciones y eventos a favor de la visibilidad de la enfermedad. Por último, en septiembre los grupos políticos llegan a un consenso histórico para cerrar un texto único y el 1 de octubre se aprueba por unanimidad la Proposición de la Ley ELA.