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Iván Villar da cuenta de la notable mejoría de su hijo, Álvaro, de 14 años, desde que fue diagnosticado de mastocitosis, una patología rara que produce reacciones anafilácticas. “Estivo un ano mal diagnosticado, ata que chegamos a Madrid cando tiña 4 anos, e aí deron coa enfermidade. Xa hai moitos anos que non ten crises”, relata. El tratamiento y los controles periódicos permiten que Álvaro lleve una vida normal, e incluso es posible que llegue a curarse: “A mastocitosis podería desaparecer agora, na pubertade”. Su padre habla del difícil camino recorrido en los primeros años: “Ao principio sentímonos moi sós, tiñamos moito gasto en medicamentos, non atopabamos solucións…”, recuerda. Actualmente, Álvaro acude al fisioterapeuta dos veces por semana, un gasto que asume la familia: “Hai moi poucas axudas. Leva seis ou sete anos indo a particulares”. Recalca el importante papel de las administraciones, tanto en la ayuda a familias como en dotar a los centros de enfermedades raras de más medios.
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