Vivir con un desfibrilador incrustado en el corazón

Rosa Elena Vila, paciente de miocardiopatía hipertrófica.

Desde hace un mes, el corazón de la ourensana Rosa Elena Vila está vigilado las 24 horas del día desde el servicio de Cardiología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (CHUAC). El desfibrilador que lleva incrustado al lado del corazón le envía información a la unidad, ya que está conectado, vía bluetooh, a una aplicación informática. “Es como un seguro de vida. En caso de entrar en parada o que el ritmo cardíaco baje de ciertos parámetros, me da una descarga para reanimar el corazón”, explica la ourensana.

Vila, diagnosticada de miocardiopatía hipertrófica cuando tenía 25 años, acudió al médico el pasado septiembre, preocupada por el cansancio que notaba desde hacía semanas. “Cuando me detectaron la enfermedad, hace 20 años, me colocaron un marcapasos, y gracias a eso pude seguir mi vida con normalidad. Pero en septiembre noté que algo no iba bien, y al hacerme analíticas y ver los marcadores, vieron que la miocardiopatía había avanzado un poco”, detalla. La patología, de tipo genético, afecta al tamaño de su miocardio: es un poco más grande de lo habitual, por lo que el corazón tiene que bombear más sangre y, por tanto, realizar un esfuerzo mayor.

Aunque la intervención fue exitosa, Vila todavía se acostumbra a convivir con el desfibrilador. “Todavía no muevo el brazo al 100%, es un aparato más grande, y me estoy adaptando. Es verdad que noto mejoría a nivel salud, puedo caminar e incluso subir un poco de cuesta sin cansarme tanto como antes”, apunta. “Soy muy afortunada”, reconoce.

La asociación

Hoy hablará de su experiencia como paciente en el Colegio Oficial de Médicos de A Coruña, en la presentación oficial de la Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica, una entidad nacional impulsada desde Galicia. “Yo pertenezco porque mi cardiólogo del CHUAC me animó, al principio no quería, pero luego me animé. Es necesario que la sociedad conozca la enfermedad. Tengo muchas ganas de trabajar por su visualización”, reivindica. En ese sentido, lamenta la falta de una unidad especializada en Ourense: “Es muy triste que tenga que desplazarme a 200 kilómetros porque aquí no hay una consulta de esta patología”.

Formar parte de la asociación es gratuito, aunque se pueden realizar aportaciones económicas de tipo voluntario para apoyar y hacer posible su trabajo.

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