ELA, una enfermedad sin causa conocida y tratada en equipo en Ourense

Décadas de investigación han permitido conocer mejor cómo progresa la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), pero no resolver la pregunta más importante: qué provoca la enfermedad. La ausencia de una cura ha desplazado buena parte de los esfuerzos hacia la atención y el acompañamiento de los pacientes. “La ELA es una afección que no se puede curar, pero sí se puede cuidar”, explica Daniel Apolinar, jefe del servicio de Neurología del CHUO.

Aunque la ciencia ha logrado identificar algunos mecanismos implicados en la ELA, los especialistas todavía desconocen las causas exactas de su aparición. Solo entre un 5 y un 10 % de los casos tienen un origen genético identificado. El resto aparecen de forma esporádica, sin antecedentes familiares conocidos. “No conocemos ningún hábito de vida que vaya a prevenir el desarrollo de la enfermedad”, explica la doctora Tania García, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Los primeros síntomas suelen estar relacionados con una pérdida progresiva de fuerza muscular. Una mano que deja de responder como antes, una pierna que tropieza con frecuencia o dificultades para hablar y tragar pueden ser algunas de las primeras manifestaciones de una enfermedad que suele diagnosticarse entre los 60 y los 69 años, aunque también puede aparecer en personas más jóvenes.

Ante la ausencia de tratamientos curativos, los esfuerzos se centran en mejorar la calidad de vida de los pacientes y adelantarse a las complicaciones que aparecen a medida que progresa la enfermedad. En ese contexto cobran especial importancia las unidades multidisciplinares. En Ourense, el circuito coordinado por Apolinar reúne a especialistas de neurología, neumología, nutrición, rehabilitación, psicología y trabajo social para ofrecer una atención conjunta y evitar desplazamientos innecesarios. El objetivo es adaptar el seguimiento médico, nutricional, respiratorio y psicológico a las necesidades que van surgiendo en cada fase de la enfermedad.

Adelantarse a los síntomas como filosofía médica

La atención a los pacientes con ELA no se limita a responder a los síntomas cuando aparecen. Buena parte del trabajo consiste en anticiparse a las dificultades que la enfermedad puede generar con el paso del tiempo. Problemas respiratorios, alteraciones nutricionales o una pérdida progresiva de autonomía forman parte de una evolución que los especialistas conocen bien y que intentan abordar antes de que tenga un impacto importante en la vida diaria.

García explica que las unidades especializadas permiten detectar de forma precoz muchas de estas situaciones provocadas por la enfermedad. “Nos adelantamos un poco a las complicaciones que sabemos que van a ir apareciendo a lo largo de la enfermedad”, indica. De esta manera, el objetivo de los médicos es preservar la calidad de vida durante el mayor tiempo posible mediante un seguimiento continuado que combine apoyo médico, nutricional, respiratorio y psicológico. Aunque la enfermedad sigue sin tener cura, los especialistas destacan que sí existen herramientas para mejorar el día a día de quienes conviven con ella-.

Menos de quince días para llegar al neurólogo

La detección precoz es uno de los elementos clave en el abordaje de la ELA. Por ese motivo, el Área Sanitaria ourensana dispone de una vía rápida específica para los casos en los que existe una sospecha fundada de la enfermedad.

Según explica Apolinar, los pacientes pueden ser derivados desde Atención Primaria o desde otros servicios hospitalarios cuando presentan síntomas compatibles con la patología. El objetivo es que sean valorados por un especialista en un plazo inferior a dos semanas. “El neurólogo atiende en menos de 15 días al paciente e intenta ya establecer el diagnóstico”, señala.

A partir de ese punto de inflexión, se realizan las pruebas necesarias para confirmar o descartar la enfermedad, entre ellas la electromiografía, una técnica que permite estudiar la actividad de músculos y neuronas motoras. Una vez confirmado el diagnóstico, el paciente es incorporado al circuito específico de seguimiento para coordinar la atención y planificar las necesidades que puedan surgir durante la evolución de su enfermerdad.