Tourette, “entender para empatizar”

Lucas tenía solo cinco años cuando sus padres comenzaron a observar cambios significativos en él. Nervios, movimientos y tics corporales fueron las primeras muestras de lo que, unos años más tarde, sería diagnosticado como síndrome de Tourette. El único caso en la ciudad de Ourense.

No fue hasta los nueve años cuando Mari y Serafín, padres de Lucas, pudieron ponerle nombre a la realidad de su hijo. María venía de vivir un proceso oncológico, y en un primer momento los profesionales entendieron que el comportamiento de Lucas podría derivar del miedo y la ansiedad producida por la enfermedad de su madre. No obstante, el tiempo fue un claro indicador de que los tics no eran algo pasajero.

“Una semana antes de empezar el nuevo curso en septiembre de 2024, empezó a hacer unos tics vocales, como si tuviera un silbato de árbitro en su garganta, continuos desde que se levantaba hasta que se acostaba”, recuerda Mari, quien tuvo que derivar a su hijo a un gabinete de psicología privado ante la falta de respuestas del hospital.

Fue allí donde le hicieron un informe cuyo diagnóstico resolvió que Lucas tenía el síndrome de Tourette con un TDAH y alteraciones de la conducta:

“Sentimos alivio al ponerle nombre y apellido, pero la situación seguía igual, porque no hay una varita mágica sobre esa sintomatología neurológica”.

La falta de información y de respuestas se convirtió en una lucha constante para unos padres que tuvieron que asumir el carácter crónico del síndrome de su hijo. Y esa lucha se tradujo en una incluso más complicada: conseguir darle voz.

“¿Cómo queremos que la sociedad tenga empatía y entienda lo que está viviendo tu hijo cuando no sabemos lo que es el síndrome de Tourette? No es algo voluntario, aunque a veces por desconocimiento le dicen que pare, que no se mueva tanto o que lo hace para llamar la atención”, reconoce quien ha tenido que poner todo de su parte para darle a su hijo una vida lo más normal posible:

“Es un trabajo en equipo. Primero a nivel familiar, asumiendo lo que le pasa; después los profesionales sanitarios, que es lo que estamos haciendo con neurología y pediatría, y finalmente la educativa, con los docentes que le tratan”.

Tres pilares clave en los que la familia se apoya desde hace más de un año, y que hace un poco más ligero el peso de responsabilidad que recae sobre ellos. Los hombros que se han tenido que fortalecer con la voluntad de unos padres que solo quieren ver feliz a su hijo, convertido en el constructor que espera ser el día de mañana, a pesar de todos los obstáculos a los que, asumen, tendrá que enfrentarse en el camino.

Falta de recursos

El de Lucas es el único caso diagnosticado en la ciudad ourensana, aunque sus padres pudieron “respirar” gracias a otra familia de la provincia, que les recomendó la asociación del principado de Asturias del síndrome de Tourette y trastornos asociados (Apastta).

Una red de apoyo a más de 300 kilómetros de Ourense, siendo esta la más cercana.

El desconocimiento generalizado entre la sociedad y entre los propios profesionales sanitarios, que a pesar de querer ayudar a Lucas se ven incapaces por la falta de medios, son los principales motivos que llevan ahora a esta familia a dar el primer paso para crear una asociación en Galicia.

Una entidad que preste atención y ayuda a otras familias que quizás, ante la falta de recursos, no reciben ese diagnóstico que podría mejorar la salud de sus hijos.

Esta es la actual lucha de Mari, que espera poder llevar a cabo esta acción de la mano de otros padres en la misma situación, allanando el camino de quienes dicen “sí” a un diagnóstico, pero responden “no” a las etiquetas que le acompañan.