Esta es la enfermedad rara por la que Verdeliss corrió 7 maratones

El síndrome de Menke-Hennekam es una enfermedad rara y compleja que afecta principalmente al cerebro. Se produce debido a mutaciones genéticas y puede provocar una serie de síntomas graves en las personas que lo padecen. Entre los problemas más comunes se incluyen microcefalia, que es una cabeza anormalmente pequeña en comparación con otros niños de la misma edad y género, además de afecciones neurológicas como la epilepsia.

Las personas afectadas también enfrentan dificultades para alimentarse, malformaciones físicas y una predisposición a infecciones recurrentes en las vías respiratorias.

Otras manifestaciones incluyen una estatura baja y una anomalía cerebral conocida como ventriculomegalia, que provoca un aumento del tamaño de los ventrículos laterales del cerebro. Este síndrome es extremadamente raro, con solo unas pocas personas diagnosticadas a nivel mundial, lo que hace que su tratamiento y la investigación sobre él sean aún más desafiantes.

Claudia y su asociación

El síndrome de Menke-Hennekam es tan raro que solo hay unas 100 personas diagnosticadas en el mundo, entre ellas Claudia, una niña de seis años que ha tenido que someterse a varias cirugías y hospitalizaciones.

Para visibilizar esta enfermedad poco conocida, su familia fundó la asociación 'lasmilbatallasdeClaudia' con el objetivo de promover la investigación de enfermedades raras.

La madre de Claudia y Verdeliss hicieron un directo en Instagram para compartir la historia de la pequeña, explicando cómo durante el embarazo todo parecía normal, pero al nacer, se detectaron malformaciones físicas que hicieron sospechar de una enfermedad extremadamente rara.