Sanidad destina 10 millones a pacientes con ELA avanzada

La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció ayer un plan de choque de 10 millones de euros iniciales para apoyar de manera específica a las personas con ELA que están en las fases más avanzadas de la enfermedad y que necesitan cuidados permanentes durante 24 horas, mientras se implanta la ley.

“Es una medida puente de carácter extraordinario que busca ofrecer apoyo mientras se termina el despliegue de todo lo que contempla la ley. Creemos que puede marcar una diferencia muy importante en la calidad de vida de las personas y en paralelo seguimos trabajando en otras líneas de trabajo”, señaló García durante una rueda de prensa en el Ministerio junto al presidente de ConELA, Fernando Martín.

Asimismo, García señaló que la asociación ConELA será la encargada de gestionar esta ayuda: “Que va a permitir algo tan importante como la contratación de personal que pueda ofrecer esa asistencia sociosanitaria adecuada y necesaria para los pacientes que tienen ventilación mecánica”, indicó la ministra.

Tetraplejia o tetraparesia

Las ayudas irán destinadas sobre todo a pacientes que tengan tetraplejia o tetraparesia, así como una necesidad de ventilación mecánica o disfagia severa. “Sabemos que son situaciones tremendamente exigibles tanto para las personas que viven con la enfermedad como para sus familiares y que a menudo los familiares se dejan la piel para poder acompañar y cuidar. Por eso, este apoyo económico tiene un objetivo muy claro y muy concreto: aliviar esa enorme necesidad que suponen los cuidados diarios”, apuntó García.

Con estas ayudas, Sanidad calcula que se podrán incorporar hasta cuatro personas cuidadoras por cada paciente que se encuentre en esta situación. Además, la intención del Ministerio es que el plan de choque esté disponible a lo largo de este año hasta que se culmine el desarrollo de la ley.

“Terminará en el momento que las ayudas a la dependencia consecuencia de la ley sean accesibles. Lo estamos coordinando entre los dos ministerios (Ministerio de Derechos Sociales) para que las personas que sean beneficiarias del plan de choque no noten esa transición”, subrayó García, quien señaló que el Ministerio hará un seguimiento conjunto con ConELA para que lleguen las ayudas.

Al hilo, García indicó que “si todo va bien” se espera que se apruebe el real decreto que regula esta concesión directa de la subvención a finales de junio y que la resolución esté lista a lo largo de julio para que la asociación pueda empezar a trabajar lo antes posible. La ministra reiteró que se trata de mejorar la vida de los pacientes más vulnerables mientras se están implementando las acciones recogidas en la ley.