Silvia Fraga, presidenta de la asociación gallega y española de dolor crónico: "Un 20% de gallegos lo sufre y no saben qué hacer"

El dolor crónico no es siempre incapacitante, depende del grado y de su tipología, pero se trata de la segunda causa de incapacidad profesional en Galicia y España. Especialista en comunicación empresarial e institucional, artífice de impactantes campañas de publicidad o marketing y asesora política, Silvia Fraga tuvo que echar el freno a su meteórica carrera. Después de vivir en carne propia el calvario de “danzar de médico en médico” y de los “múltiples diagnósticos y patologías”, esta consultora gallega de 47 años reunió a otros pacientes que fue conociendo a lo largo de los últimos diez años y fundó AGADOL (Asociación Galega de Pacientes con Dor Crónica) y ASEDOL (Asociación Española de Pacientes con Dolor Crónico).

Pregunta. ¿Cómo surge esta iniciativa?

Respuesta. Nace con el objetivo de visibilizar una realidad que muchos tenemos cerca. Ya sea por una enfermedad rara, un accidente de tráfico o trabajo o una cirugía fallida, entre otras decenas de causas, muchas personas padecemos un largo recorrido por especialistas, con distintos diagnósticos y tratamientos, y donde el paciente se ve obligado, nos vemos obligados, a tomar decisiones que cambian nuestras vidas. No sabemos cómo es posible que el dolor diario te paralice, cómo de pronto dejas de tener tu vida para centrarte en pasar el día sin que las lágrimas te salgan a borbotones. Y en este proceso, largo y desesperante, puedes encontrarte tan perdido que te aferras a lo que sea que te quite tres o cuatro grados de dolor. Yo eché de menos una información real y pesonal en este proceso, y de ahí nació AGADOL y ASEDOL.

P. La primera es de ámbito gallego.

R. Galicia tiene una realidad propia. La dispersión, una población envejecida… y también es de las pocas comunidades con un “Plan Galego para a Dor Crónica”. Es una buena iniciativa, honestamente, pero hay que darle más vida porque el dolor no se ve. El dolor es muy aislante, es difícil de explicar, por este motivo es necesario que el plan funcione: que las unidades de dolor estén dotadas de más profesionales que comprendan la complejidad del dolor y sus consecuencias casi inmediatas en la salud mental del paciente y de su entorno. Que sepan que somos pacientes pluripatológicos y que necesitamos una sola persona que aglutine nuestro historial. Hay días, cuando eres paciente crónico y tu nivel de dolor (que los profesionales valoran de 1 a 10) es 7 y pasa a 9, necesitas que te atienda alguien que conozca tu problema. La medicación para el dolor es comprometida, adictiva y de difícil acceso por seguridad. Así debe ser. Pero cuando eres un paciente crónico, tienen que saber qué ponerte al llegar a Urgencias o cuando llega la ambulancia.

P. Hay muchos problemas ahora con la medicación para el dolor. ¿Es un discurso exagerado?

R. No. En muchos países, al igual que se compran sustancias para la concentración que en España requieren un control médico austero, los mórficos o el fentanilo se compran y se mezclan con otras sustancias porque son baratos para el mercado de las drogas y han creado un monstruo que afecta a miles de personas. También en España hay adictos al fentanilo. Bien, ayudémosles porque en un momento alguien le recetó ese medicamento por un dolor incoercible, y que muchas veces, cuando llevas semanas padeciendo dolor recurrente, que te impide tener una vida normal, tanto profesional como personal, tu cabeza puede jugarte una mala pasada. Es fundamental el apoyo psicológico a los pacientes. Y las unidades de salud mental están saturadas y podemos hablar de más de un año de espera. No es razonable. De ahí la importancia de centralizar expedientes y dar una atención temprana en distintas especialidades.

P. ¿Y cuál es la motivación principal de la asociación?

R. La información del paciente y para el paciente de las unidades de dolor, de los profesionales de dolor, de las bajas médicas, de las incapacidades y de la incidencia del dolor crónico en la sociedad. Nuestro objetivo es crear el primer Observatorio de dolor crónico de Galicia y de España para que podamos compartirlo con las instituciones, los profesionales y los laboratorios. Por ejemplo, Jonson&Jonson ya se puso en contacto con nosotros para obtener información sobre la incidencia del dolor crónico en los pacientes.

P. ¿Con qué objetivo?

R. Queremos ser un referente para mejorar los protocolos y las ayudas. Pero antes de nada somos una asociación de pacientes, ellos y ellas son nuestros principales valedores. Queremos saber sus problemas y ayudarles en lo que, como asociación, podamos hacer. A mayor conocimiento, más capacidad de ayuda. La soledad es la gran y fiel compañera del dolor. Queremos gritar para que se nos vea porque somos muchos y juntos somos más fuertes.

P. No critica demasiado a las autoridades sanitarias.

R. No pretendemos criticar, sino mejorar. Queremos que nos escuchen y entiendan de verdad nuestro día a día para crear un camino asistencial conjunto, tanto para los pacientes como para sus familiares. Nuestro espíritu es constructivo. Falta mucha información, tenemos asociados que no sabían que existían unidades de dolor, o que nunca les habían remitido allí. Eso no es comprensible. Las unidades de dolor saben cómo tratar al paciente, utilizan múltiples tratamientos y humanizan tu dolencia. Yo solo puedo hablar maravillas de la del Chuac. Pero se necesitan más profesionales porque están saturados. Por otra parte, la salud mental resulta clave para que el dolor no sea el único objetivo en la vida de cualquiera de nosotros. En mi área hay dos psiquiatras. El dato ya lo dice todo. Y todos los que lean esta entrevista, sabrán que la ayuda psicológica y asistencial es tan necesaria para salir adelante como un medicamento que nos alivie unas horas.

P. Cuando habla del Observatorio, habla de ser parte de la solución a través del conocimiento. ¿Esto también le sirve a los pacientes?

R. Por supuesto. Y a las empresas, y a las mutuas, y al Sergas. Veamos, si se considerara el dolor crónico como una enfermedad en sí misma, sabrían cuáles son los pasos que una persona debe seguir. Al igual que un tratamiento de quimio. Tiene unas fases que normalmente te proponen y pueden ir cambiando en función de tu reacción y de su efectividad. Pues exactamente lo mismo tendría que pasar con los pacientes con dolor crónico. Pero la realidad es que si hablamos de que más de un 20% de gallegos sufren de esta patología (nosotros lo vamos a denominar así aunque los profesionales sanitarios no lo vean como tal), podemos predecir que si se invierte en recursos necesarios, mejorarán las bajas laborales, las incapacidades, las visitas a las urgencias médicas y, por supuesto, la calidad de vida. En el último año, un 25,2% solicitó una baja por dolor en Galicia. Es evidente que algo tenemos que mejorar.

P. Dice que el dolor no se ve. ¿Cuesta mucho que la gente entienda este problema?

R. Podríamos decir que es la primera barrera que tenemos los pacientes. Yo siempre les digo a los compañeros que cuando quieran expresar su dolor sean lo más creativos y didácticos posible porque solo así alguien puede entenderte. Como ejemplo, puedo decir que mi dolor es como si tuviera un palo de acero presionándome continuamente en un punto de la zona lumbar (doble cirugía de columna y artrodesis) y me siento sobre una piedra que se me clava en la nalga y me obliga a sentarme de lado y a moverme cada pocos minutos, incluyendo la noche. Quizá ahora se entienda mejor lo que me pasa. Si alguien lleva un saco de cemento encima del abdomen que recibe descargas, puede entender una endometriosis, y si cuando te levantas tienes que recomponerte como el Sr. Potato, quizá también se visibilice. Es así de duro. Y la sociedad no ayuda. En este mundo en el que todo se relaciona con la imagen, si te ven bien un día, lo primero que dicen es: “Mujer, no será para tanto”. A lo mejor esa mujer lleva dos semanas sin poder salir de su casa y, por fin, se pone un poco de colorete porque tiene una ventana de tranquilidad (esto también es un término que utilizamos) y también tiene que tener mala cara porque si no... no será para tanto.

P. Se nota que lo vive y tiene mucho conocimiento de este problema. ¿Es su forma de salir adelante?

R. En mi caso, lo que peor llevé fue tener que dejar de trabajar. Y por si fuera poco la sociedad tiene un “qué suerte” para este momento. Entiendo que pagamos justos por pecadores, pero una persona con dolor crónico y una incapacidad absoluta a los 47 años no es una suerte, es una desgracia. Es aprender a vivir de otra forma. Mi trabajo era mi pasión y mi hijo, mi devoción. Ahora también estoy poniendo ASEDOL y AGADOL en mi vida.