José Antonio, paciente de párkinson: “La enfermedad es dura, cada día hay algo nuevo”

El párkinson llegó a la vida de José Antonio Mariño hace seis años. No fue él quien lo detectó primero, sino su mujer, que empezó a notar pequeños gestos y movimientos extraños. Tras varias consultas médicas, llegó la confirmación. Hoy, con 73 años, convive con una enfermedad que, explica, se manifiesta de muchas formas y obliga a aprender cada día a adaptarse. José Antonio describe la enfermerdad de Parkinson como una dolencia imprevisible, capaz de alterar el cuerpo y el ánimo de maneras muy distintas. Un día aparece dolor en un brazo, otro problemas intestinales, dolores de cabeza o momentos en los que el cuerpo parece quedarse bloqueado durante unos segundos. “Tiene muchísimos síntomas, cada día puede ser distinto”, resume.

Asegura que intenta mantener la rutina mientras el tratamiento hace sus efectos, ayudándole. Aun así, reconoce que la convivencia con el párkinson tiene también un fuerte impacto emocional. “Es una enfermedad muy dura, porque cada día te aparece algo nuevo”, explica.

En este camino, Aodemper, la asociación de pacientes, se ha convertido en un apoyo fundamental. José Antonio acude desde hace aproximadamente un año, animado por su hija. Allí encuentra terapias y actividades, pero sobre todo una humanidad que valora especialmente. “Lo primero que ofercen es cariño hacia las personas y un trato exquisito”, señala. Compartir espacio con otros pacientes también ayuda a relativizar la enfermedad. En la asociación conviven realidades muy distintas: algunos están mejor y otros afrontan fases más complicadas. Esa convivencia, asegura, refuerza la empatía y la sensación de comunidad.

Mientras tanto, José Antonio sigue enfrentando el día a día con una mezcla de resignación y aprendizaje constante, a sabiendas que tiene una enfermerdad que no tiene cura, pero consciente de que ir hacia delante es el único camino posible.

Aunque el cuerpo se frene, el mundo sigue avanzando

El párkinson es una enfermedad neurológica progresiva que afecta principalmente al control del movimiento. Aunque suele asociarse a los temblores, sus síntomas son mucho más amplios y pueden incluir rigidez, lentitud motora o problemas de equilibrio. Los síntomas empeoran con el tiempo.

Las causas exactas todavía no se conocen, aunque los investigadores han identificado algunas claves. Entre ellas, destaca la acumulación anómala de una proteína llamada alfa-sinucleína en determinadas zonas del cerebro, que termina dañando las neuronas encargadas de producir dopamina, esencial para coordinar los movimientos.

Según explica Rosa Yáñez, neuróloga del CHUO y experta en esta enfermedad, el parkinson tiene una incidencia notable en la población envejecida. Aproximadamente afecta al 2% de las personas mayores de 65 años y a cerca del 4% de quienes superan los 80. En la provincia de Ourense no existen cifras exactas, pero las estimaciones que manejan los profesionales sitúan la prevalencia por encima del millar de pacientes.

Aunque sigue siendo una enfermedad incurable, los tratamientos han avanzado en los últimos años que, fundamentalmente, ayudan a controlar los síntomas. Entre ellos, Yañéz destaca algunos que funcionan casi como un “botón de emergencia”, que el propio paciente puede administrarse cuando percibe que se aproxima un episodio incapacitante.

Más allá del tratamiento médico, el acompañamiento social y terapéutico resulta clave. En Ourense ese papel lo desempeña la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (Aodemper), que ofrece fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva y apoyo psicológico a pacientes y familias.

Su presidenta, Antía Manzano, subraya que el objetivo es ayudar a mantener la autonomía el mayor tiempo posible. Las terapias buscan trabajar el movimiento, el habla o la memoria, pero también “ofrecer un espacio de convivencia donde los pacientes se sienten comprendidos”. Porque convivir con el Parkinson no solo implica afrontar los síntomas, sino también aprender a seguir viviendo con ellos día a día.

Más allá del diagnóstico, el párkinson también habla de resistencia. De quien aprende a convivir con los cambios, de familias que acompañan y de profesionales que ayudan a recuperar cosas que parecen perdidos. Cuando el cuerpo se vuelve más lento, la vida sigue encontrando maneras de poder avanzar.