Non son raros

Para o dicionario da Real Academia Galega, a palabra “raro” presenta varias acepcións, nomeadamente dúas: a persoa considerada como non moi normal ou ben aquel feito ou acontecemento que se manifesta cunha frecuencia baixa. Verbo do primeiro significado, non teño dúbida ningunha que vivimos nunha sociedade que trata deste xeito ós veciños que se senten ou viven de maneira diferente. Neste caso, a resposta do conxunto adoita se-la tendencia a illalos -si, aínda acontece hoxe- por non seguiren o normotipo establecido, até o punto de que, ás veces, os condena a unha vida ó bordo do abismo abrupto da marxinalidade social. Porén, vendo o que vexo tódolos días, atrévome a prognosticar que é moi probábel que os raros de hoxe sexamos os visionarios de mañá; abofé que non sería a primeira vez que se dese ó longo da historia e, xaora, non será tampouco a derradeira.

En segundo lugar, sustánciase tamén como “raro” aquilo que non ocorre cunha frecuencia aceptada como normal ou digna de ter en conta e, xa que logo, adóitase non darlle a importancia que merece. Nos tempos que van, a cegueira xeneralizada que padecemos impide que sexamos conscientes de que, en moitas ocasións, esas pasaxes pouco frecuentes -algúns ilustrados as cualifican de “detalles”-, son as realmente definitivas no desenvolvemento dos procesos de resolución de ecuacións, problemas e conflitos. A este respecto, penso que a estatística dista de ser unha ciencia exacta, cando menos a aplicada ás dinámicas sociais, e que non sempre a Campá de Gauss atina coas súas eleccións nos límites que establece.

Reivindicacións que poñen o foco na demanda de máis atención para unhas patoloxías que precisan de maiores investimentos na investigación, no desenvolvemento de solucións terapéuticas e dunha abordaxe integral e multidisciplinar das súas afeccións.

Dende o ano 2008, cada 28 de febreiro -ou ben o 29, no caso de ano bisesto- celebrámo-lo “Día Internacional das Enfermidades Raras”; unha conmemoración cuxo grande obxectivo é a sensibilización xeral verbo das alcumadas como Enfermidades Raras. Ó mesmo tempo, procura para elas un grao de visibilidade fundamental para esperta-las conciencias de todo tipo, incluídas as políticas. Baixo esta denominación xenérica, agrúpanse un conxunto de entre 7.000 e 8.000 patoloxías -a maioría, cunha orixe xenética- que posúen como denominadores comúns a súa gravidade e cronicidade, unha baixa prevalencia -segundo a OMS, afectan a menos de 5 persoas de cada 10.000-, o seu carácter xeralmente dexenerativo e unha gran complexidade diagnóstica. Os datos estimados pola Federación española de Enfermedades Raras (FEDER), reflicten unha realidade: en España calcúlase que máis de 3 millóns de persoas padecen algunha destas afeccións.

A esclerose lateral amiotrófica, a enfermidade de Huntintong a fibrose quística, a meurofibromatose, etc.; é moi probábel que todos coñezamos, sexamos conscientes ou non, a alguén que padece unha doenza deste tipo. Eu sei dalgúns e dalgunhas pacientes destas tipoloxías e podo dicir, alto e claro, que son os heroes e heroínas dunha historia que, fronte á espada de Damocles perpetua coa que conviven seguido, narra a súa loita diaria coa Tizona da esperanza.

Por iso, cualifico como moi atinado o lema de sensibilización utilizado este ano 2026 -”Por que cada persoa importa”-, xa que coloca ós afectados no lugar que lles corresponde por dereito: o centro dunhas reivindicacións lexítimas. Reivindicacións que poñen o foco na demanda de máis atención para unhas patoloxías que precisan de maiores investimentos na investigación, no desenvolvemento de solucións terapéuticas e dunha abordaxe integral e multidisciplinar das súas afeccións.

Hai tempo, lin unha publicación xornalística na que un paciente con manifestacións externas evidentes, expresaba a súa mágoa por que sentía que era visto como raro ou marxinal. Eu digo: non son raros, senón diferentes. Pero, acaso a diferencia non é un valor a protexermos nun sistema que nos condena, cada día máis, ós normotipos e á uniformización?