La solidaridad va en moto

Habían programado la llegada al Concello de A Rúa para las 12,30 horas, pero media hora antes ya dejaban sus motos ante la Casa Consistorial pues el apoyo a la investigación de las enfermedades raras no puede demorarse. Son nueve amigos de Salceda de Caselas (Pontevedra) y viajan en moto, apoyados por otros dos que los acompañan en una furgoneta. Tienen un único objetivo: reunir fondos para ayudar a costear la investigación del síndrome de Rett, mal muy duro que sufre Sofía, hija de uno de ellos. Ayer fue su primer día de viaje y solo por la mañana ya habían reunido 2.000 euros.

Todo comenzó hace un año, cuando la pandemia del covid-19 encerraba a la gente en sus casas y llenaba los cementerios. “Decidimos facela pola investigación dunha enfermidade rara como o síndrome de Rett e acordamos pasar por Galicia, Castela e León, Asturias e Cantabria, para volver a Salceda”, explicó su portavoz, Martín Acuña.

En las reuniones que mantuvieron para fijar el recorrido, acordaron “visitar dous concellos por día. Paramos aquí, na Rúa, a comer e noutro quedamos a dormir. Foi a ruta que nos pareceu máis bonita”, aclaró Acuña, momentos antes de ser recibido por una representación municipal.

José Fernández: “Co síndrome de Rett non notas nada ata que teñen uns 18 meses e empezas a ver cousas que perden de facer”

Con el grupo viaja José Fernández, quien ofreció un par de pinceladas de la grave enfermedad que sufre su hija. “Nacen normales e non notas nada ata que teñen uns 18 meses. Daquela notas unha regresión. Empezas a ver cousas que facían e perden de facer. Quedan sen mobilidade e non se poden comunicar. A maioría non falan”, explicó. Seguidamente, añadió que en la actualidad “non hai ningún tratamento. Hai para a epilepsia, cun montón de medicamentos, pero tratamento para a enfermidade en si non hai de momento”.

En España solo hay un centro investigando el síndrome de Rett, un mal genético neurológico y del desarrollo que afecta al cerebro, causando la pérdida de las habilidades motoras o el habla y que sobre todo afecta a niñas. Los investigadores del Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, son los únicos que están estudiando la enfermedad y para él irán los donativos.

“Non collemos donativos en metálico”, explicó Martín Acuña. Hay otra vía para colaborar. La página de Facebook “KM de Investigación” contiene un código QR y también un enlace a la web del citado centro hospitalario, a la que podrán dirigirse las aportaciones, en la ventana “grandes causas”. Quienes se animen a colaborar tendrán una deducción fiscal del 80 %. ”É unha forma de que o Estado, indirectamente, invista en investigación”, añadió.