Manuel Ojea, un baluarte para dar visibilidad al autismo

VIDA | Manuel Ojea, un baluarte para dar visibilidad al autismo

El color azul representa al mar. A veces, el mar está tranquilo y en otras ocasiones está revuelto. Y azul es el color que identifica a las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Manuel Ojea es el presidente de Trascos, la asociación ourensana nacida hace 8 años que presta apoyo a los niños y niñas con este trastorno y a sus familias. Con más de 40 años en educación, es también autor de infinidad de estudios y publicaciones sobre el autismo.

¿Qué es el autismo o TEA?

Lo más observable y lo que en un principio definió la OMS en el año 2013. La Asociación Americana de Psiquiatría en su clasificación general, es ver a niños o niñas con déficit de habilidades sociales, con problemas para comunicarse, o de comportamiento adaptativo. En realidad, y con los avances en investigación, este concepto ha variado, ya que se pueden ver a muchos niños y niñas que tienen habilidades sociales y comportamiento adaptativo considerable, y tienen autismo. Así, el autismo, más allá de lo que se puede observar, es una manera de procesar la información de una manera distinta; cuando se recoge, procesa y cuando luego se recupera para utilizarla frente a nuevas situaciones, tienen unos nexos neuronales de funcionamiento que tienen una particularidad muy concreta que ya están muy investigadas por diferentes hipótesis prácticas. Y esto explica mejor el concepto de autismo.

¿Cómo un padre o una madre detecta las primeras sospechas de este trastorno en sus hijos?

Una primera sospecha puede ser cuando quieren coger a su hijo y éste no reacciona, o cuando tratamos de recoger su mirada y vemos que esta se desvía a otro lugar que el de la llamada de atención, comportamientos repetitivos, u otros asociados como la capacidad cognitiva o epilepsia. Esto hace que los padres se encuentren, sobre los 2 o 3 años con un niño que tiene cierto trastorno. Y es ahí cuando se suele diagnosticar y se empiezan a hacer los estudios. Aunque el autismo es, generalmente, de nacimiento, no se diagnostica hasta tan tarde porque muchas veces los comportamientos son confundidos con las reacciones normales de niños pequeños. Si se hicieran pruebas de cariotipo genético neonatales, se conocería si un niño tiene autismo debido al componente genético –la mayor parte de las veces indirectos, en tercera o cuarta generación- que hace que este trastorno aparezca. Componente al que muchas veces se asocian otros que son ambientales.

Ourense. 26/03/2021. Entrevista y portada para el suplemento Vida a Manuel Ojea. Foto: Xesús Fariñas

Y dentro del autismo existen diferentes grados.

Se clasifica en 3 niveles. Estos niveles se establecen en función a las necesidades de los niños. El nivel más bajo (1) del espectro autista coincide con los que se conocía como asperger, y el más grave (3) es el que se llamaba autismo propiamente dicho. Y entre el más bajo y el más alto existen múltiples niveles intermedios que pueden ser perfectamente diagnosticados con diferentes pruebas.

Con el tiempo se ha ido evolucionando en la integración de las personas con TEA. ¿En qué ámbitos se han hecho más avances?

En la educación. Los niños con TEA, sobre todo en el nivel bajo y medio, están escolarizados en centros ordinarios, en aulas ordinarias, y reciben refuerzo específico por parte del profesorado de apoyo. Pero este avance se ha quedado ahí, en la integración. El profesor especialista se lleva toda la carga de la educación de este niño, pero la participación del niño en las actividades ordinarias es escasa debido a que ese profesor está al margen del aula ordinaria y por lo tanto, de todas las actividades de ocio. El niño muchas veces se siente desangelado, ya que le falta ese apoyo. Le falta participar de lleno en las actividades del día a día del aula.

¿En qué aspectos es necesario seguir entonces incidiendo para lograr la plena inclusión?

En el establecimiento de un sistema de apoyo y una coordinación en el sistema de tutores y alumnos distinto; en otro funcionamiento didáctico dentro de las clases; en una formación adecuada a las necesidades de los niños que hay en clase; en una colaboración de la familia y otros organismos sociales en los diferentes aspectos… con lo que entramos en una escuela distinta. No cambia nada, cambia la forma de llevar a cabo el proceso educativo para facilitar la inclusión en este ámbito. La inclusión no es solo una palabra, es un cambio en cuanto a la didáctica y metodología para permitir que estos niños puedan llevar una educación igual que sus compañeros. Para ello es esencial una evaluación previa, determinar el grado de necesidades y a partir de ahí, actuar con los apoyos, acercando todos los recursos al aula ordinaria y no a revés.

Es la etapa escolar la más difícil para estos niños.

Muchas veces sufren bulling y acoso a nivel escolar. Muchas veces pasa desapercibido porque el niño no lo comunica, pero está muy extendido.

¿Qué consejos daría para poder comunicarse con una persona con TEA?

Sería necesario tener una formación mínima para tratar con un niño con autismo. Pero sí hay ciertas “normas” como por ejemplo, no podemos tocarle de repente, o pensar que nos va a contestar de manera inmediata mirándonos a los ojos. Puede reaccionar escapando, apartándonos o desviando la mirada. Podemos relacionarnos con ellos como con cualquier persona, pero teniendo en cuenta estos factores. Con el tiempo, gradualmente, cuando establezca cierta confianza, acabará acercándose, manteniendo la mirada, buscando el contacto físico e interactuando.

¿Qué papel juegan las familias?

Es un papel muy importante. No me gusta decir que “fundamental” porque tener un hijo con TEA es ya de por sí una situación estresante que sobrecarga a las familias. En la familia continúan las actividades comunicativas, educativas y sociales de las personas con este trastorno. En ellas está el refuerzo del aprendizaje ya enseñado. Ojo, la familia nunca es sustituta del experto educativo, este papel tienen que desempeñarlo los centros educativos o centros de intervención específicos. A veces da la sensación de que la sociedad se mantiene a parte y en la familia recae todo el peso. Y no puede ser así. En Trascos tenemos lo que llamamos la “Escuela de padres y madres” con la que llevamos a cabo una labor de intervención psicoeducativa mediante grupos de familias para apoyarlas. Este curso, debido a la pandemia, está parado, pero poco a poco estamos volviendo al trabajo con los niños y pronto retomaremos con las familias.

De cara el futuro, ¿las empresas conocen el potencial de la gente con autismo o sigue habiendo barreras?

Por desgracia sigue habiendo muchas barreras. Cuando haces la integración, al limitarse a un punto concreto, parece que solo ese punto es el responsable. Es decir, la sociedad deja la educación de estos niños en un determinado lugar donde está bien atendidos, pero salimos de ese entorno y no hay nada más. El niño está perdido. Estamos intentando que la vía de inclusión llegue a la etapa adulta. Existe una normativa para que un porcentaje de plazas vaya para niños con discapacidad, pero esto tiene que cumplirse. No solo es llegar a esa plaza, necesita, una vez en ella, un servicio de mediación, porque si no, van a fallar. Sin embargo, si las cosas se hacen bien, estas personas tienen unas capacidades de trabajo extraordinarias, sobre todo en determinados aspectos como las matemáticas o las ciencias. Es necesario que, como país, se les de respuesta a estas necesidades: favorecer la integración, que se cumpla, y facilitar los apoyos para evitar que luego fracase.

¿Cuáles diría que son los principales mitos de las personas con autismo?

Que son personas que no se relacionan, que son agresivas, que son autolesivas en el sentido de que pueden hacerse daño a sí mismas ante ciertas situaciones, que les cuesta aprender, que rehúsan de las connotaciones sociales manteniéndose aislados o que no tienen empatía. Algunos de estos mitos fueron generados por las investigaciones de hace muchos años que se han quedado obsoletas y que no tienen fundamento alguno. Pensemos que una persona normal, si se sobrecarga de ansiedad también puede recurrir a vías desadaptativas para intentar rebajar ese estrés.

¿Qué mensaje daría sobre el autismo?

Un mensaje positivo. Se está avanzando mucho en comunicación, educación e inserción laboral. También en la investigación, que cada vez nos aporta más y mejor información. Lo que importa es no desanimarse y continuar en esta línea. No volver nunca atrás y solucionar los problemas puntuales que pueda surgir con el fin último de llevar a la vía de la inclusión.