¡Gobierno de España! ¿Y las personas con ELA?

No, porque no fuese esperada, un poco antes o después, el anuncio de Juan Carlos Unzué, quien debido al avance de su ELA –Esclerosis Lateral Amiotrófica-, con la consiguiente limitación respiratoria, renuncia a comentar partidos en el canal DAZN. La progresión de la ELA, con la consiguiente limitación respiratoria, le impide hablar. Desde que, a mediados del 2020, anunciara públicamente padecer ELA, no sólo lucha contra la enfermedad, sino que es un altavoz para dar visibilidad a la/su enfermedad y reivindicar las prestaciones que necesitan las personas enfermas de ELA. Personas que, como muchos saben, pierden progresivamente la capacidad para desenvolverse y cuidarse, llegando a no poder respirar y deglutir, hasta llegar a necesitar soporte vital.

Hace 25 meses escribía en esta misma sección sobre el compromiso con “El misterio de la ELA”, debido a que en febrero de 2024, en el Congreso de los Diputados, Unzué en compañía de más de un centenar de pacientes y familiares participaban en una jornada “por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA”. El objetivo era reivindicar una Ley que diera respuestas a sus necesidades. ¡Por cierto!, sólo cinco señorías se encontraban para conocer sus prioridades, lo que dio lugar a que Unzué, con sentido del humor, preguntase cuántos Diputados estaban presentes. Mientras, la diputada socialista por Salamanca, Alegría Alonso, se salía de “madre” diciendo que “el ex futbolista no se acostumbraba a no estar en un estadio lleno de seguidores”. ¡En fin! Que yo sepa no dimitió esa señoría.

Como exclama una enferma la Ley es papel mojado

El 15 de mayo del 2024, Unzué acudió a Ourense al “Foro de La Región” para hablarnos, bajo el título “Aprendizajes de vida”, de la enfermedad y de los que considera “compañeros de enfermedad”, para hacernos comprender a todos los presentes las necesidades de los enfermos y su mejorable situación; y concienciar y reivindicar que, si una persona desea vivir, aún con limitaciones, no se sienta obligado a morir por falta de ayudas. Pero para llevarse esta demanda a cabo es necesario, y de ahí la exigencia en el Congreso, una legislación acorde a las necesidades de las personas que padecen ELA en España. Recuerdo perfectamente la apelación a la expresión muy elocuente para la ocasión: La capacidad de adaptación y superación del ser humano es ilimitada. Todo un “aprendizaje de vida.

Pero lo cierto es que, después de peticiones, reivindicaciones, algún desplante… ¡al fin!, se aprueba la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Cuando creíamos y ya dábamos por finalizada la angustia legal, con el consiguiente reconocimiento a las personas con esta enfermedad y similares, todo nuestro gozo en un pozo; hoy, meses después, aún no hay visos de nada: La Ley ELA no tiene financiación. Como exclama una enferma la Ley es papel mojado. Y al tiempo que esto escribo leo una entrevista a Unzué: “Desde la ignorancia uno piensa que en el momento que se aprueba la ley es efectiva, pero no es así”. ¡No hay presupuestos!

Efectivamente, la explicación a la situación de parálisis en la prestación es la inexistencia de presupuestos. Señores del Gobierno, ¿no les da pudor? ¿Acaso no le criticaba Sánchez en la oposición a Rajoy acusándole que “un Gobierno sin presupuestos es tan útil como un coche sin gasolina?”, sólo porque se había retrasado unos meses. Ahora llevamos dos años de inacción presupuestaria, y de aquellos polvos estos lodos”. Sin embargo, están moviendo el culo para el aumento en defensa, por exigencia europea. Las personas con ELA a la espera. ¿Llegará a tiempo Unzué para ver efectivas las ayudas a sus compañeros de viaje?, cómo es su deseo. Parece mentira que se lo estemos demandando los que se pavonean y se desgañitan en darnos lecciones ¡teóricas! de igualdad, equidad y solidaridad. ¡Ni conciencia tienen estos falsos progresistas! Así, ¡no!