La "ley ELA" se ceba con Fernando

Si no la han visto, les sugiero una deliciosa película: “100 metros”, protagonizada por Dani Rovira y Karra Elejalde, basada en hechos reales y con un tipo de esclerosis como argumento. Karra, que encarna a Manolo, el gruñón suegro de Dani, que hace el papel de Ramón, le dice: “Todos tenemos una enfermedad degenerativa, la vida”. Lo que viene ahora sí son hechos reales. Fernando tiene 49 años y ni siquiera hace un año que le diagnosticaron esclerosis laterial amiotrófica, conocida con el letal acrónimo de ELA.

Un auténtico sadismo biológico. En solo unos meses ha pasado a ser un dependiente en grado tres plus, la máxima calificación, y ha perdido totalmente su autonomía. Está hospitalizado desde hace dos meses y medio por un súbito agravamiento de su patología. Vive conectado a un respirador que le suministra oxígeno a través de una traqueostomía, tiene una sonda nasogástrica y una urinaria, y otros aparatos imprescindibles para mantener sus constantes vitales. Su cuerpo está totalmente paralizado, únicamente mueve los ojos y es capaz de vocalizar, pero la comprensión de la lectura de labios es muy compleja para la mayoría de los que le rodean, incluyendo el personal sanitario. Sufre frecuentes agarrotamientos musculares en las extremidades, ya sin tono, que se le tratan de combatir con masajes caseros que han aprendido los familiares que se rotan en turnos de 24 horas. Mentalmente sufre una ansiedad que le consume, habitual en este tipo de enfermos, por lo tanto las noches suelen ser de vigilia, pese a la medicación para tranquilizarle.

El personal sanitario le tiene perfectamente monitorizado y solo su profesionalidad y sensibilidad alivian la situación que no solo ha puesto a Fernando al límite de su resistencia humana, sino a su familia en una centrifugadora emocional que está a punto de provocarle la pérdida del oremus. Cada vez con más frecuencia reclama el paciente cambios posturales, por el agotamiento que le causa su postración. Se requieren para la maniobra cuatro personas de la planta. ¿Para dónde te colocamos, Fernando? ¿Hacia la ventana? Suele decir que sí, aunque el trozo de cielo que puede ver es escaso, una privación más. Una luna en cuarto menguante se ve por el cristal, cada vez más menguante. Un sarcasmo vital. La enfermedad hace su trabajo y la medicina, de momento, va por detrás. El coyote nunca pillaba al correcaminos. Pues aquí lo mismo.

En octubre del 2024 se aprobó por unanimidad la conocida como “ley ELA”

Estuvo ingresado en la UCI y, una vez estabilizado, reside en una planta del Complexo Hospitalario. Salvando las distancias, la habitación se ha convertido en su celda y su cuerpo es la prisión. El equipo médico que le atiende ha dicho a la familia que si los antibióticos hacen efecto y Fernando supera una infección se irá para casa. El alta, feliz para cualquier enfermo (para este también), supone para la familia un despliegue de medios del que carecen todos los hogares.

La patología ha obligado a considerables cambios de rutina para todos, también adaptación del hogar porque la ELA se ha mudado también. Han hecho ya contactos para contratar personal especializado las 24 horas del día para que ayude a la familia. Poca gente y empresas de las que tirar, pero los números ya dan sus primeras patadas. En torno a 14.000 euros al mes para garantizarle los inmensos cuidados que requiere un paciente de esta naturaleza.

En octubre del 2024 se aprobó por unanimidad la conocida como “ley ELA”, que prevé entre otras medidas ayudas de casi 10.000 euros al mes para los pacientes más graves, como es el caso de Fernando. Pronto hará dos años que sus señorías apretaron el botoncito del sí en el Congreso. De aquellas Fernando, con su 1,85 de estatura, aún participaba en medias maratones, tomaba a sus hijas una en cada brazo como si nada, se bajaba un pantagruélico menú y lo regaba con buenos vinos de las mejores D.O.

Hoy, Fernando se sume en la desesperanza y sus señorías aún se lavan la conciencia con haber aprobado una ley que en Galicia todavía no es de aplicación para las ayudas. Los plazos son implacables para la demora en el pago de los impuestos, muy laxos para el retorno en casos tan urgentes y tan graves como éste. Fernando está a merced de casi todo el mundo, también de sus políticos. Muy de vez en cuando hay pequeños oasis. El sábado 30 de mayo dos personas vimos con él en su habitación la final de la Champions. Sus labios bucalizaron que quería que ganase el Arsenal. ¿Qué pasa, no te cae bien Luis Enrique?, le pregunté. Se sonrió. Perdió el conjunto inglés y ganó el PSG a penaltis. Fernando ha agotado la prórroga y va camino a los penaltis. Los políticos y su “ley ELA” siguen en fuera de juego y, lo que es peor, dejan a Fernando también a puerta vacía. “Hacer previsiones siempre es complicado, sobre todo si tienen que ver con el futuro” (Karra Elejalde, “100 metros”).