Que significa tener realmente una enfermedad rara

Me llamo Álvaro Montanini, tengo 21 años y convivo con una enfermedad rara, una entre un millón: el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico. Un nombre que, de por sí, ya te quita el hipo.

Desde pequeño, mi vida ha estado marcada por advertencias, “cuidado con lo que comes”, “no puedes beber eso”, “aquello no lo puedes hacer”. Sin embargo, y gracias al inmenso apoyo de mis médicos y mi familia, he conseguido construir, dentro de lo que cabe, una vida que podríamos llamar “normal”.

Pero esa “normalidad” tiene un peaje invisible. Mis limitaciones no siempre son físicas, sino mentales. Se traducen en un “hiperfoco” ansioso ante cualquier actividad que se salga de mi estricta rutina. ¿Un viaje con amigos? Implica semanas de planificación previa, asegurarme de tener la medicación, localizar hospitales cercanos “por si acaso” y un miedo constante a que un simple resfriado lo descontrole todo. ¿Una cena diferente? Significa analizar mentalmente cada ingrediente para evitar un riesgo. La espontaneidad, para muchos sinónima de juventud, no es una opción para mí.

Por eso, a veces me duele ver el ruido de tantas reivindicaciones justas y necesarias, y sentir que las nuestras, las de las enfermedades raras, quedan en silencio. No digo que otras luchas no sean importantes, ni mucho menos. Pero se deja de lado la investigación de patologías como la mía; se olvida la batalla diaria que libramos miles de personas simplemente para poder continuar con nuestra vida con la mayor regularidad posible.

A veces me siento solo en una sociedad tan reivindicativa. Parece que nos pasan por alto, sobre todo a aquellos que, tras mucho esfuerzo, hemos logrado “seguir adelante” y no tenemos una “tara física” evidente.

Es crucial recalcar algo: aunque mi enfermedad no se vea, sigo estando enfermo. Sigo necesitando que se dé voz al sufrimiento silencioso de vivir con una enfermedad autoinmune y ultrar rara.

Por último, me encantaría dar las gracias públicamente a los profesionales y a mi familia que han hecho posible que yo siga aquí, escribiendo esto. Gracias, Dr. Álvaro Madrid; gracias, Lluisa, mi enfermera; gracias, mamá; gracias, papá; gracias,

Malena, y gracias, familia. Gracias Sant Joan de Deu.

Mi enfermedad podrá ser ultrarrara, pero el apoyo que he recibido es universal. Como cantaría Fito Páez: “Dar es dar, y no fijarse a quién”. Ese amor incondicional es el que me mantiene en pie.

Álvaro Montanini

(Barcelona)