Isabelle Izzy Tate, quien debutó en el capítulo piloto de 9-1-1: Nashville, ha muerto a los 23 años. La joven actriz falleció debido a causa del trastorno de Charcot-Marie-Tooth, una enfermedad neuromuscular congénita que afecta al control de los músculos.

La voz de Mari es la de una familia que lucha cada día, enfrentándose a la falta de información y de recursos, para visibilizar el caso de su hijo de nueve años, Lucas, el único diagnóstico de síndrome de Tourette en la ciudad de Ourense.

Las enfermedades raras que trata el Sergas en Galicia requieren fármacos desarrollados fuera de los circuitos de la industria, llamados "medicamentos huérfanos"

La falta de investigación y la demora en el diagnóstico, principales obstáculos para cerca de 200.000 pacientes gallegos 

Miguel fue el primer caso de síndrome CDG (desorden congénito de la glicosinación) en Ourense y la vivencia de Montse Lorenzo es el relato de una madre que quiere visibilizar una enfermedad rara que solo padecen 70 personas en España. 

Hay días poco frecuentes. El 29 de febrero es el paradigma: solo lo vemos en el calendario cada cuatro años. Por eso fue elegido para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras (los años no bisiestos se hace el día 28). Un día raro para unas enfermedades poco frecuentes. ¿Qué son las enfermedades raras?

El síndrome de Menke-Hennekam es una enfermedad rara causada por mutaciones genéticas que padece Claudia, una niña de seis años por la que Verdeliss decidió afrontar el reto

El Concello de Celanova organiza el domingo, 1 de diciembre, una gala solidaria en beneficio de la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Parkinson y Enfermedades Raras yla recaudación será íntegramente para la asociación ourensana

Este dispositivo traduce las señales cerebrales y las convierte en lenguaje hablado

La asociación Aodemper informó sobre los servicios que tiene para los pacientes de enfermedades raras

La recaudación de esta andaina en Nogueira irá destinada a la Asociación de Esclerosis Múltiple

A Rúa recibió al grupo de amigos que, movido por la solidaridad, decidió afrontar la aventura de recorrer casi 1.500 kilómetros con la finalidad de reunir fondos para la investigación de una enfermedad rara: el síndrome de Rett.

Mastocitosis, miopatía miotubular o GRINpatía son nombres desconocidos para la mayoría, pero muy presentes en el día a día de las familias de Álvaro, Rafa y Julia, quienes les dan los cuidados que necesitan por padecer una enfermedad rara

Es la directora sociosanitaria da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec)

La andaina solidaria reunió este domingo a más de un centenar de personas

Por cada visionado do vídeo, o grupo ourensán fará unha doazón a Asociación Pequeños Superhéroes

Rafa é o único neno de Galicia que sufre miopatía miotubular. Hoxe conmemórase o Día mundial das enfermidades raras, que fai máis visible o seu caso, pero tamén o traballo de seus pais e do apoio da súa irmá, Celtia